Na fin de semana do 24-25 de Xaneiro asistín a unhas xornadas sobre o TDAH, aproveitando a invitación feita polos organizadores/as á Federación de ANPA's de Bueu.
Cando pensei en facer unha entrada ao blog, voteime atrás pensando na cantidade de contidos que tería que poñer para ser fiel ao vivido nestas xornadas. Hoxe, que xa rematou o curso, e pensando nas familias que teñen rapaces/as con TDAH paréceme ben facelo. Intentarei resumir, pero aínda así promete ser unha entrada longa.
O que me pareceu máis interesante destas xornadas foi a presencia do doutor Ángel Carracedo. Un pracer escoitar a esta eminencia no campo da xenética e do TDAH. É difícil atopar persoas que, sabendo tanto, teñan a capacidade de expresarse dun modo tan cercano e humano e que calquera pode entender.
Comezou a súa charla facendo unha exposición do lugar, da situación e da importancia do ADN. Así, falounos da vida e de como a morte e a enfermidade son substanciais a ela: cando non hai vida, non hai morte nin hai enfermidade e a vida está totalmente ligada ao ADN. Sen ADN non hai vida.
O xenoma humano é un libro escrito con 4 letras e tódalas súas palabras son de 3 letras. Nun momento da evolución as células aprenderon que traballando xuntas, traballaban mellor, aparecendo os organismos pluricelulares e con eles a morte, por que? Se as células non morresen o noso cerebro aos 40 anos pesaría 50Kg e o intestino chegaríanos a Madrid. Así é como nos explicou que sen morte, non habería vida.
As mutacións que se producen no ADN son espontáneas, cambia as letras e son o motor da evolución. Se todos foramos iguais, calquera cambio no ambiente destruiría a toda a especie, de aquí a importancia das diferenzas. Pero non nos equivoquemos, o 99% do noso xenoma é igual, é solo o 1% restante o responsable das diferenzas entre individuos da mesma especie.
O TDAH ten base xenética, científicamente probada.
Para entender algunhas causas do TDAH descubriuse fai pouco repeticións nalgunhas "páxinas" do xenoma e os científicos saben que dependendo de donde se atopen esas repeticións, provocan cambios neurolóxicos. Hai un xen, que ten moito que ver co TDAH: o receptor de dopamina (DA). As poboacións sedentarias tiñan unha variante, as que se movían outra. Hoxe en día esta variante migratoria téñena os rapaces/as con TDAH.
Pero nós non somos solo xenética, hai en nós tamén unha parte de ambiente (factores ambientais). No TDAH, un 70% vén da nosa herencia xenética (transmítese de pais/nais a fillos/as) e como factores ambientais observáronse a exposición a metais pesados, traumatismos craneais, consumo de alcohol/tabaco pola nai... Como vedes, dentro dos factores ambientais non está o tipo de educación.
Pero, aínda que os estudios indican que hai un 70% de heredabilidade no TDAH, é moi difícil identificar os xenes que están detrás, porque non é un único xen, non é unha enfermidade única, é un síndrome. É moi diferente a hiperactividade que o déficit de atención. Nos rapaces/as máis sindrómicos obsérvanse esas duplicacións das páxinas do seu libro do ADN, pero nos menos sindrómicos é difícil atopar as causas xenéticas exactas, porque cada un ten as súas diferenzas. A duplicación de páxinas solo explica un 10% do TDAH.
Fai uns 8-10 anos científicos diseñaron unha ferramenta para atopar os xenes que hai detrás das enfermidades xenéticas complexas. Os seus estudos sobre TDAH deron como resultado "entender" un 10% máis. O problema principal co que se atopan os científicos para estudar o TDAH é que aparece con outras moitas enfermidades psiquiátricas (que se consideran máis efectos que causas). Os científicos precisan "diseccionar" o síndrome total (os síntomas que presenta cada persoa individualmente) para poder poder estudar o específico de cada quen. Precisan dun cambio no modo de diagnóstico.
Hoxe en día co cancro, unha das enfermidades máis estudiadas xenéticamente, úsanse biomarcadores para saber a medicación que debe tomar cada paciente con cancro. Ata ahí e ata onde se quere chegar co TDAH, a darlle a cada rapaz a medicación adecuada para poder levar da mellor forma posible a súa vida.
Por último e despois de deixar meridianamente claro que o TDAH existe e que é un trastorno/unha diferenza dependendo do contexto no que se de (se foramos nómadas os que agora somos "normais" teriamos un trastorno), sacouse sobre a mesa a posibilidade de que este trastorno na nosa sociedade fora sobrediagnosticado e/ou sobremedicado. Probablemente.
Sacamos a debate tamén ao noso sistema educativo e a súa rixidez e a importancia de individualizar a ensinanza para alcanzar a poder ver non un trastorno, senon unha diferenza. Para isto, este gran profesional falounos de varias variables que farían posible a integración dos rapaces con TDAH no sistema educativo:
- Estimular a capacidade de traballo (facerlles ver e comprobar que son capaces)
- O noso sistema educativo mata a curiosidade e a creatividade, haberá que cambialo
- Somos moi bos en sociabilidade e en memoria... un creativo disperso: podería estudar mediciña? Non son necesarios os creativos en mediciña?
- Se foramos capaces de adaptar o ensino aos rapaces todo funcionaría mellor
- Pouca liberdade curricular
- Moitas reformas
Rematou cunha reflexión: non é boa idea modificar un carácter que pode ser un rasgo de personalidad, xa que pode ter tamén as súas partes boas.
Certamente encantoume escoitar ao Doutor Ángel Carracedo. Intentei ser o máis fiel posible ao desenrolo da charla e dos meus apuntamentos. Espero que a alguén lle sea de utilidade.
As xornadas continuaron cunha presentación das estatísticas de prevalencia do TDAH no Morrazo e dun protocolo de actuación para que familias, orientadores/as, profesores/as, médicos/as e psicólogos/as manteñan unha comunicación fluida no beneficio do rapaz/a. Certamente paréceme unha idea xenial que intenten levar, modificar e seguir entre todos os mesmos criterios cun mesmo rapaz. Espero que este protocolo se poña en marcha de forma real e eficaz, porque pode marcar un antes e un despois na adaptación do rapaz/a a escola, a casa e ás suas relacións. Se o profesor/a fai unha cousa, na casa fan outra, o médico o medica e o psicólogo/a da pautas que non chegan a ningún sitio máis aló das familias... que facemos? Temos que ir todos/as a unha, comunicarnos entre os adultos e profesionais que rodean ao rapaz para facer posible na maior medida do posible un concordancia e unha boa adaptabilidade. A idea pareceume xenial, e o esforzo das persoas que diseñaron este protocolo debería verse recompensado coa súa aplicación real. O tempo nos dirá... Cabe resaltar na presentación deste protocolo por Claudio Lamosa (director do CEIP de Hío) a súa petición de cambio de ollada hacia estes rapaces: non son maleducados, non son malévolos, SON DIFERENTES. E os profes "parece que nos empeñamos en que sexan coma os demáis, parece que poñemos a excusa sempre da Institución Educativa, pero a nosa capacidade de maniobra é moito maior ca que poñemos coma excusa. As limitacións témolas nós".
E aínda seguen as xornadas, non acaban aquí (xa vos avisei de que sería unha publicación longa).
Carolina Castellano, licenciada e doutora en Psicoloxía falou das diferenzas na intelixencia executiva dos rapaces/as con TDAH. Esta intelixencia é a encargada de organizar todas as demáis (a quen lle interese, recomendo o libro das intelixencias múltiples de Gardner). O seu obxectivo é o de dirixir ben a acción (mental ou física). Se adaptamos as tarefas e as axudas ás necesidades do rapaz/a con TDAH, tendo en conta esta dificultade, deixará de dar problemas. Do mesmo modo que non lle pedimos a unha persoa coxa que corra os 100m lisos no mesmo tempo que Ussain Bolt, non podemos pedir a estes rapaces/as que sexan capaces de resolver problemas complexos sen facilitarlle a súa concentración. Como? Enunciando os problemas de forma diferente, acorde coa súa dificultade.
Por último César Álvarez falounos sobre as diferenzas entre sexos na manifestación do TDAH: as mulleres sófreno con máis problemas internalizantes (falta de atención, depresión, ansiedade...) e os homes con máis problemas externalizantes (impulsividade, hiperactividade...). E tamén nos falou de que o TDAH é un trastorno/diferenza que se manifesta durante toda a vida de diferentes formas, se non se intervén: en preescolar maniféstase na conduta, en primaria na conduta, academicamente, socialmente e na autoestima. Na ESO pode acarrexar ademáis problemas legais, tabaquismo e accidentes. Na Universidade, fracaso académico e na vida adulta fracaso laboral, autoestima, problemas relacionais, accidentes, abuso de sustancias. Para saber como e que facer na aula con rapaces con TDAH falounos da Guía Still
Pois, agora si, eso foi todo. A miña opinión persoal sobre estas Xornadas foi moi positiva, en certo modo pásanos a pelota aos educadores para que tomemos e respectemos as decisións e os protocolos levados a cabo polos profesionais, sexamos ou non pais/nais de rapaces con TDAH. A responsabilidade é un pouco de todos/as, xa que dende as casas debemos favorecer a integración de tódalas diferenzas, falando cos nosos fillos da importancia da existencia destas e da nosa obriga de respectalas en todo momento.
Saúdos!!